La masse silencieuse

20 000 personnes vivent en Suisse avec un diagnostic VIH positif. Nous ne savons pas grand-chose de ce qu'elles ressentent, de leurs motivations et de leur manière de gérer cet état.

La masse silencieuse – un indice de satisfaction?
Ce qui distingue les personnes séropositives, du moins celles chez lesquelles le sida n'est pas encore déclaré, du reste de la population, n'est souvent qu'un statut séropositif abstrait et invisible à l'oeil nu. Il y a pourtant une différence radicale: une nouvelle perception de la vie, qui les saisit irréversiblement dès l'annonce du résultat et ne les quittera plus.

Alors que la médecine traite aujourd'hui les personnes séropositives comme des malades chroniques comme les autres, les assurances les considèrent comme de "mauvais risques", non assurables par conséquent, certains employeurs comme "ingérables" par les collègues, les partenaires sexuels comme un "risque de contagion", les personnes non ou mal informées comme un "risque pour la santé", certains gouvernements comme une "menace pour la santé publique" et, à ce titre, "persona non grata" et interdites d'immigration.

Peut-être les discriminations et exclusions en cercle restreint sont-elles pourtant encore plus lourdes à porter que celles au sein de la société: les égards exagérés de la famille ou des amis, les inquiétudes permanentes des plus proches, une admiration malencontreuse ("le courage dont tu fais preuve") ou une pitié déplacée. On peut alors souffrir d'un manque de spontanéité, d'une perte réelle ou supposée de l'attrait sexuel et, par la suite, d'activité dans ce domaine, de doutes présumés ou imaginés en matière de résistance professionnelle. Les options quant à l'avenir professionnel ou privé semblent se réduire à peau de chagrin. Les impondérables liés au traitement médical s'ajoutent à ce tableau: combien de temps les médicaments vont-ils (encore) agir, vont-ils me marquer, comment mon environnement réagira-t-il aux effets secondaires visibles, comment parviendrai-je à gérer ceux qui ne le sont pas?

Comment les personnes séropositives vivent-elles à long terme avec tous ces challenges?
La plupart d'entre elles choisissent de mettre au courant un petit nombre de proches. D'autres ont de la peine à se confier à leur partenaire de vie. La peur des réactions potentielles les enferme et les isole face à l'infection. C'est pourtant évident: cette forme de double vie est intenable à long terme.

L'atelier Open Space a pour but de briser ce silence dans un cadre agréable et respectant une confidentialité absolue. Comment? En permettant aux participants d'échanger leurs expériences et d'exprimer leurs préoccupations, désirs et besoins concrets.

D'autre part, des responsables de services destinés à des personnes vivant avec le VIH/sida au sein d'organisations seront également présents. Que peuvent-ils et devraient-ils faire à l'avenir? Les résultats de l'Open Space dépendent en effet fortement de leur travail.